照亮病房的光 做孩子的心靈捕手—— 兒童友善醫療

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小丑醫生幽默逗趣的表演為病房注入歡笑和活力。(圖/紅鼻子關懷小丑協會提供)

記者 詹景涵、葉香伶、駱佳妘、謝恩婷、吳婕瑜、楊晨/採訪報導

「在這裡,每天都有小朋友離開,你不知道自己會不會是下一個,沒有人可以保證你還剩下多少時間。」兒童病房中唯一的「大朋友」陳怡璇說,這是台大兒童醫院血液腫瘤科的日常。三年前,陳怡璇剛成為大一新鮮人時,就被診斷出罹患急性淋巴性白血病,在台大兒童醫院住院期間,她看到病童們胸口吊著點滴,在兒童醫療輔導師和小丑醫生的陪伴下唱歌、畫畫、扮家家酒,彷彿病魔並沒有纏上這群孩子。

每星期有兩天是病童們最期待的日子,那就是小丑醫生來的時候。陳怡璇回憶:「小丑醫生一來,整棟醫院就會變得像幼兒園一樣非常熱鬧,小朋友興奮地大叫,還會一群人跟在小丑醫生後面跑來跑去。」她笑說,小丑醫生真的很有兩把刷子,他們總是能逗得孩子們哈哈大笑。

有次小丑醫生「小花」和「蜻蜓」進入病房後聽見病童哭聲,原來一位小妹妹在跟別人玩叫作「髒小豬」的桌遊,卻玩到氣哭了。於是小花和蜻蜓靈機一動,用浮誇的表情和動作對她說:「是誰把妳惹哭?我要把髒小豬找出來!」成功緩和了病童難過的情緒,也建立起與病童之間的信任。

台大兒童醫院兒童胸腔與加護醫學科主任呂立推動台灣兒童友善醫療多年,重視孩子身心健康議題。(圖/呂立提供)

小丑醫生屬於「兒童友善醫療」的一種專業服務,他們並非醫護人員,而是以演出形式參與孩子的醫療過程。2003年,台大兒童醫院兒童胸腔與加護醫學科主任呂立醫師在美國波士頓兒童醫院進修期間,看到諸多兒童友善醫療服務,其中也有小丑醫生,在治療中給予孩童心靈上的安撫與支持,令他深受感動,於是決定回國後也要在台灣推動兒童友善醫療。

「兒童友善醫療」意指在醫治與維護孩童身體健康時,也照顧到他們的心理狀態。除了緩和對於醫院環境、治療過程的情緒壓力,也協助兒童與其家庭了解醫療程序,做好接受治療的準備。呂立表示:「雖然生病很不得已,但其實不一定要以難過、恐懼的心態度過。」

小丑醫生的服務對象除了病童、家屬與照護者、醫護人員,還有身心障礙者及高齡長者等,為許多人帶來愛與溫暖。(圖/紅鼻子關懷小丑協會提供)

病房裡的微笑處方 小丑醫生

台灣第一個專業的小丑醫生組織「紅鼻子關懷小丑協會」是由沙丁龐客劇團團長馬照琪於2017年成立,負責提供小丑醫生的正式專業培訓系統。小丑醫生又被大家暱稱為「紅鼻子醫生」,為了順利完成醫院演出,他們必須學習表演、兒童疾病與醫療、兒童心理學及情緒處理、感染控制與倫理等不同面向的培訓課程。

進醫院表演前,小丑醫生需要與護理師溝通病童的基本資訊,了解他們的病症、喜好,以及當天的心情與身體狀況。有的小朋友可能打了背針或治療後得平躺,不能過度活動,小丑醫生會根據每位病童的狀況,發揮即興表演內容或設計合適的互動環節。

「小花」謝卉君和「蜻蜓」葉威志在成為小丑醫生前,都是沙丁龐克劇團的團員,在團長馬照琪建立協會後,謝卉君率先成為第一批小丑醫生,葉威志則是經歷自己的孩子生病後才認知到友善醫療的重要性。

當時,葉威志為孩子的不舒服心疼不已,自身情緒也因醫院裡沉悶、焦躁且充滿壓力的氣氛,產生負面影響。看見兒童病房的真實情況,更體會到照顧者的心情,葉威志開始主動了解培訓事項,而後正式成為小丑醫生。他堅定地說:「如果認為這件事應該去做,就必須付諸行動!」

葉威志(左)和謝卉君(右)是相當有默契的紅鼻子醫生搭檔。小丑醫生以兩人一組進行表演,不僅表演形式有更多變化性,也有信任的夥伴可以依靠。(圖/詹景涵攝影)

小丑醫生的職責不只是完成一次性的演出,而是給予病童長期的陪伴。謝卉君經常提到「連結」一詞,她強調:「雖然是我們在提供服務,但最重要的是從互動中更加了解小朋友的興趣和最新資訊,理解他們需要什麼。」成為小丑醫生也讓謝卉君對感受孩子的情緒較敏銳,懂得聆聽他們真正的需求。

葉威志則笑說,和孩子們的交流非常純粹,不見得需要展現很多才藝,只要很單純地和他們開心玩耍,就能帶他們暫離疾病帶來的不適。兩人也會時刻觀察病童的情緒,隨時調整表演步調。

「紅鼻子醫生很厲害,他們甚至也陪伴末期的孩子。最後離開這世界的時候,用一些音樂、互動的方式,幫忙度過那一段時間。」呂立十分肯定小丑醫生帶來的影響。他說,以前兒童癌症病房的氣氛比較低迷,大家容易感到挫折、憂鬱,甚至怪罪抱怨。不過小丑醫生來了之後,病房的氣氛就會發生很大轉變,同一間病房,大家都有了更多開心的笑容和笑聲。

疫情期間,紅鼻子關懷小丑協會增設遠距視訊服務,克服距離限制陪伴病童。(圖/詹景涵攝影)
目前全台共有31位小丑醫生,並在北中南六間醫院長期駐點演出,自2015年7月起累積演出三千次以上,服務人數更超過十一萬人。(製圖/楊晨)

醫院變身奇幻樂園 療癒孩童心靈

不單有小丑醫生每週短暫的陪伴,友善醫療也將醫院環境變身為孩子的專屬遊樂園,實現病童們快樂玩耍的夢想。踏入台大兒童醫院,位於一樓的公共藝術品「滾球樂園」十分引人注目,小球在玻璃窗內沿著軌道彈跳、律動,發出一聲聲「砰砰」、「咚咚」的清脆響聲,常逗得孩子們歡喜不已。

台大兒童醫院建築外牆運用多樣色彩設計,而室內則使用活潑曲線,並融入藍、綠、橘、黃4種繽紛顏色來搭配,打造成「療癒性空間」。除此之外,醫院內更設置多達17件專屬於孩子的公共藝術,以及8處由瑞信兒童醫療基金會合作所創建的兒童天地。呂立說:「當來醫院診療變得像在樂園中遊戲,孩童的心理壓力會大幅減少。」他笑著分享,曾有來看病的小朋友真的因此錯認,以為爸爸是帶她來兒童樂園玩。

瑞信兒童醫療基金會於台大兒童醫院創建兒童天地,環境充滿童趣氛圍,減少孩童就診時的心理壓力。(圖/瑞信兒童醫療基金會提供)

然而,治療過程漫長又乏味是不爭的事實,打針吃藥對孩子們來說也無比痛苦,有的小朋友甚至嚴重到只要看見護理師進入病房就會嚎啕大哭,更曾有家長提到,孩子好不容易病情好轉出院,卻天天遭治療時的惡夢纏身,時不時尖叫哭鬧。

因此,除了療癒性空間與小丑醫生外,還需要更多專業人員進入醫院服務,包含表達性藝術治療的藝術治療、音樂治療、舞蹈治療,還有醫療輔導師等友善醫療專業人員,以專業方式提供更多心理支持,儘量減少孩童在面對打針、吃藥、照CT(電腦斷層攝影)等等的醫療創傷性經驗,讓每一段療程可以更輕鬆地度過。

兒童醫療輔導師 降低病童醫療恐懼

兒童醫療輔導師對孩童進行輔導,也協助家長一同參與醫療過程,是串連醫病雙方連結的重要角色。(圖/方美祈提供)

孩童在醫療過程中,若因恐懼和壓力產生不配合的行為,就會影響到治療時間與成效。兒童醫療輔導師所提供的服務,是透過遊戲等方式進行互動,如拿聽診器模擬醫療行為,幫助孩子們瞭解即將面臨的診療過程,提前幫他們做好心理準備。

台大兒童醫院兒童醫療輔導師方美祈分享,以打針、抽血為例,輔導師會事先和孩童玩醫療遊戲,用玩具針筒模擬情境。當醫療行為正式進行時,輔導師會詢問孩子的意願,可以決定不要看,或是要看到才有安全感。假如有需要,也會協助家長共同參與醫療過程,引導他們和孩子溝通,甚至請護理師幫忙數到三,與孩子一起說「把痛痛吹走」。以最適合的方式來陪伴小朋友,增加正面的治療經驗,減輕孩童對於醫療環境的恐懼。

兒童醫療輔導師透過遊戲模擬情境,讓孩童了解即將面對的醫療行為,做好心理準備降低恐懼。(圖/方美祈提供)

這樣的兒童醫療輔導行為也被研究證實,能有效提升醫療效率並兼顧病童的身心狀況。護理雜誌67卷2期「兒童醫療輔導的發展回顧與台灣推動模式」曾提到,1983年的鳳凰城計畫顯示,接受過兒童醫療輔導的病童,無論在醫療行為的理解、適應醫院環境的能力、術後的生理復原度,甚至是出院後的調適等身心狀況,皆有正向表現。

但即使有研究資料佐證,對於台灣許多醫護人員來說,「兒童友善醫療」仍然是一個陌生的名詞。呂立表示,剛開始瑞信兒童醫療基金會推廣兒童醫療輔導師到某家醫院時,卻有資深護理師不了解這項專業,認為輔導師在醫療處置進行時,應與家長一樣在診療室外等候,錯失在療程中提供病童心理支持與安撫的機會,非常可惜。後來經過多方溝通與理解,才讓這個專業在該醫院逐漸被接受,並視為重要的醫療團隊成員之一。

其實要加深兒童友善醫療專業人員與醫護人員之間的認知與溝通理解,有很多可以努力的方式。而台大兒童醫院在2018年透過成立兒童友善醫療臨床專案計畫(Child-friendly Healthcare Program),成為台灣首家,也是目前唯一一家將兒童醫療輔導師及表達性藝術治療師等納入行政編制的醫院。方美祈表示,同樣是在醫院為病童服務,受院方正式聘任後,對工作成效有非常大的提升。

方美祈說,一般在介入生病兒童之前,兒童醫療輔導師需要做事前評估,除了與病童互動,也要跟家長了解孩子的個性、過去的醫療經驗等。兒童醫療輔導師是連結醫病雙方的角色,若只是透過基金會和醫院合作,輔導師的身分屬於醫院「外部人員」。在正式受聘後,輔導師有權限與醫護人員進行專業交流,可以獲得比先前更多的病人及家屬資訊,輔導師、醫護人員、病人與其家屬的三角合作關係,能夠更加緊密被串連起來。

專業人才不足 培訓及認證管道缺國家支持

美國兒童醫療輔導學會(ACLP)及美國兒科醫學會(AAP)建議的兒童醫療輔導師與所需服務之病童/家庭合適比例約為1:15—20,台大兒童醫院總病床數為300床左右,卻只有方美祈和另一位同事,共兩名兒童醫療輔導師。反觀美國,許多兒童醫院每一個醫療單位與病房至少都有1至2位輔導師提供服務,相較之下台灣人力遠遠不足。

目前全台僅有四位取得認證的兒童醫療輔導師提供臨床服務,反映了台灣友善醫療專業人才缺乏的窘境。台灣因兒童友善醫療觀念起步較晚,許多基本問題仍有待解決,比如專業人才的不足,要往上回溯至培訓管道及認證制度的欠缺。

「我差不多2012、2013年在國外取得證照,到現在將近十年,台灣依然沒有相關專業證照,也沒有獨立科系進行培訓。希望訓練、實習等配套可以更完整,更符合友善醫療的精神。」方美祈道出對未來的期待。

以兒童醫療輔導師為例,台灣至今尚未有符合ACLP認可的培訓相關系所課程與實習機會,也缺乏國家專業的認證機制和職業保障。方美祈表示,在培訓方面台灣最難發展的是臨床工作實習機會,一是缺少專業督導的帶領,再者,現有的醫療實習名額,多數都提供給醫學系或醫學護理相關的系所申請。台灣目前在人力、教學系統和法規政策上,都沒辦法完全配合,仍有很長一段路需要努力。

瑞信兒童醫療基金會關注台灣兒童整體醫療議題,提供相關服務。圖為聖誕節時,基金會董事長吳春福打扮成聖誕老人,前往醫院陪伴病童。(圖/瑞信兒童醫療基金會提供)

因此,有志考取正式認證的學員,大多得申請國外校系進修,或前往國外醫院進行臨床實習。瑞信兒童醫療基金會作為兒童友善醫療的民間重要推手,雖然願意全額補助學員機票、學雜費和考照費,並定額補給生活費,但培訓所需的龐大支出,長期下來仍無法全靠基金會承擔。基金會董事長吳春福無奈說:「我們只能一個加一個,慢慢增加兒童醫療輔導師的人數。」

在台灣,不僅兒童醫療輔導師,藝術治療師、音樂治療師等職業身份皆未有正式的國家認證制度,若想獲得專業證照,目前得仰賴民間機構協助。倘若兒童友善醫療專業人員缺少政府官方認證,健保和醫院也不會有額外的經費預算支持活動,只能靠民間募捐支付薪水與相關開銷。

健全友善醫療體制勢在必行

「友善醫療讓我覺得自己不會因為生病了,就得活在一個不舒服的環境,或情緒非常悲觀。大家也許會無法理解,怎麼可能有病房氣氛這麼歡樂?但待在那裡,你真的會感覺到未來還是充滿希望。」回想過去在台大兒童醫院住院的日子,陳怡璇感嘆道。

兒童友善醫療不僅提供醫療行為上的協助,也把積極正面的能量帶給病童與家屬,讓大家有繼續走下去的勇氣。她說:「如果待在那樣的環境裡,即使那是人生中最後一段旅程,我也會覺得還不錯。」

對尚未完善的現行體制進行改革,才能將兒童友善醫療的觀念與服務推廣到全台各地。吳春福強調說:「我們需要一個制度化的管道,比如醫院評鑑、國家考試和證照發放,當具有公信力的制度到位了,台灣的兒童友善醫療服務才不會有一餐沒一餐。」

瑞信兒童醫療基金會創辦「台灣兒童醫療貢獻獎」,表揚長期為兒童醫療領域付出的第一線醫護人員。(圖/瑞信兒童醫療基金會提供)

除了透過院方多加宣導,協助第一線醫護人員建立對友善醫療模式的認識與團隊合作概念外,財團法人國家衛生研究院兒童醫學及健康研究中心在「2030兒童醫療與健康政策建言書」提到,期許台灣各大專院校醫學、護理及醫檢等相關科系,可以開設友善醫療相關的人文課程,甚至設立正式的科系或組別,使學術知識、專業訓練與臨床實習制度能夠完整結合,深耕教育,穩定培養專業人才。

另一方面,也有必要推動兒童友善醫療專業人員的國家證照制度。國家級證照制度的建立可配合相關學會或協會,對專業人員的培訓、工作知識及技能品質進行有效的管理與審查。此外,若能把友善醫療專業人員納入正式的兒科醫療團隊,並考量各院實際需求數訂定合適的人力比例建議,在為專業人員提供職業保障的同時,也可以讓友善醫療服務照顧到更多病童家庭。

衛生主管機關可成立相關專款經費,積極投入金源,讓兒童友善醫療的經濟支柱不光只能依靠民間愛心。在教育單位、民間機構、醫院院所及政府機關的齊心協力下,兒童友善醫療將不再只是醫療行為中的附加服務,而是可以真正融入臺灣醫療體系,長遠經營下去。

兒童友善醫療不但照顧孩童身體健康,也重視他們的心理狀態,為孩子與家屬帶來心靈上的撫慰與支持,在病房內點亮更多笑容。(圖/瑞信兒童醫療基金會提供)

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